Добрый день всем. Извините, что давно не писала. У нас следующие новости, и они не очень хорошие, получилось так, что мы разговорились с волонтером при больнице Шнайдер, и оказалось, что из нас там просто выкачивали деньги.
Как я писала раньше, профессор Коин, который вел нашу папку, ушел на пенсию и передал нас доктору Аш. Так вот по распоряжению профессора нам должны были сделать только 2 курса химии и потом уже делать трансплантацию, особенно если химия не дает положительных результатов, а нам провели еще один курс химии и хотели проводить еще, пока не вмешался волонтер.
Оказалось, что представители фирмы по сопровождению туристов при клинике не говорили нам всю правду, а переводили только то, что им выгодно, пытаясь затянуть лечение и получить с нас как можно больше денег, хотя и за эти 2,5 месяца мы заплатили около 30000 $. Оказывается профессор не знал о том, что нам назначили третий курс химии и хотели делать еще, после того как мы возмутились и потребовали встречи с доктором Аш, хирургом и профессором, нам вообще сказали, что мы не имеем права что-то требовать и если нам не нравится, то мы можем ехать домой. А когда мы спросили, почему между нами и больницей нет никакого договора, то нам сказали, что чеки об оплате за лечение это и есть наш договор с больницей, а еще сразу стали требовать гаранты (перевода некоторой суммы на депозит клиники в качестве предоплаты).
В общем, стало сразу все плохо, но благодаря волонтеру встреча с вышеперечисленными врачами состоялась, и оказалось: профессор не в курсе нашей ситуации и увеличения АФП (альфафитопротеина), причем он начал увеличиваться у нас очень быстро по 8000 за несколько дней, хирург тоже особо не был в курсе нашей ситуации и ждал сигнала от онкологов, а доктор Аш что-то недоговаривала, как мне показалось. А нас убеждали, что все в курсе и работают в тандеме и каждый свой шаг обсуждают с профессором Коином.
В общем события у нас развивались стремительно, если днем раньше, когда я интересовалась, когда будет проведена операция, мне отвечали, что о трансплантации пока говорить рано, пока нужно полечиться, а тут после довольно резкого разговора докторов с профессором оказалось, что операцию нужно делать срочно (пока не вернулись метастазы), т.к. химию больше делать нельзя да и толку от нее уже никакого.
В Израиле же нам планировали операцию на конец марта, после общения Ильи с Мариной (волонтером бельгийского фонда «Жизнь как чудо») мы не можем так долго ждать, и должны делать операцию срочно, время идет уже не на недели, а на дни. В Израиле трансплантацию печени делают плохо, всего 2 трансплантации в год, а своих детей со сложными случаями отправляют на операцию в Бельгию за счет государства.
Денег на Бельгию у нас тоже не хватает, после оплаты лечения в Израиле (только за январь с нас взяли 15000$) да и времени на переезд, и проведение операции потребует времени, т.к. существует очередь и необходимо будет двигать других детей, менее срочных, и единственным вариантом для нас является вернуться в Россию в Российский научный центр хирургии им. акад. Б.В. Петровского РАМН в отделение пересадки печени, но для этого нам нужно опять вернуться в Блохина и получить направление в этот институт от онкологов.
10 февраля мы прилетели в Москву, при помощи фонда нас опять взяли в Блохина, и всю неделю мы в экстренном порядке по хозрасчету проходили все обследования в Блохина (узи, КТ легких, брюшной полости, рентген, анализы и.т.д.). Если делать бесплатно, то очередь уже до апреля расписана.
14 февраля был консилиум по нашему поводу и решили провести еще одно обследование на новом оборудовании (томограф с более высоким разрешением сканирования), его проводили 16 февраля и оказалось, что в легких есть какие-то остаточные уплотнения в виде множественных образований размером до 2 мм.
После консилиума было решено взять пункцию ткани легких для анализа на гистологию (чтобы исключить тот факт, что это метастазы).
Нас хотели госпитализировать 18 февраля, но Даня у нас приболел после смены климата простудился немного и поднялась температура , появился кашель и насморк. Сегодня, правда, уже намного лучше себя чувствует, и когда мы пришли узнать новую дату госпитализации, нам сказали, что посовещавшись, врачи решили не делать операцию, а сразу назначили курс химии по новому протоколу с новым лекарством с направленным акцентом именно на легкие, а не на саму опухоль . Теперь необходимо заказать лекарство для проведения химии, т.к. оно дорогое и его надо особым образом заказывать, как нам сказали. Сейчас приходится жить в гостинице при клинике, где номер стоит очень дорого (3600 рублей в сутки), но это единственный вариант для Дани т.к. при такой погоде и наших показателях особо далеко от больницы уезжать нельзя, и так простыли, хотя до больницы идти 10 минут.
Вообще, похоже предчувствие нас не обмануло, и мы вернулись не зря, иначе бы эти маленькие метастазы после трансплантации переросли бы в опухоль в период приема имуносупрессии. При условии, что в Израиле нам говорили, что легкие чистые. Да и на счет опухоли, врачи Блохина согласились с израильскими коллегами, по поводу необходимости трансплантации в нашем случае.
Исходя из последних новостей и того, что операция опять откладывается на некоторое время, решается вопрос о постановке нас в очередь на срочную трансплантацию в Бельгию, стоимостью 87000 евро, курсы химии стоимостью 40000-50000 евро при необходимости . Итого получается около 140 000 евро. Плюс дополнительные расходы проживание 50 евро в сутки, питание, перелёт и.т.д.
Пока Дане будут делать химию, будут готовиться документы для лечения в Бельгии. Вот и все пока теперь будем ждать до понедельника, как только привезут лекарство, и показатели крови будут нормальными нас госпитализируют на очередной курс химии.
