Всем добрый день. Мы пока дома, Даня чувствует себя хорошо, гуляет по 5 часов каждый день, кушает тоже хорошо, стал немного набирать вес, окреп. Анализы у нас нормальные, альфа-фетопротеин снижается. Снизился до 139 единиц, при выписке из больницы был 1500. Звонили врачу из Блохина, сказали, что пока не будут делать трансплантацию костного мозга, а только сделают вакцину и будут ее колоть (пока наблюдается снижение маркера). Но все равно у нас очень высокий риск рецидива, поэтому будем на постоянном контроле. Скоро опять ехать в Москву на контроль в отделение трансплантации и заодно сразу и в Блохина поедем обследоваться. Вот пока и все новости.

Добрый вечер. Нас выписали из больницы 23 июня, и теперь мы на две недели дома. Дане сняли швы, перед выпиской сделали УЗИ и рентген, все у нас хорошо, анализы тоже хорошие. Теперь нам дома можно продолжать лечиться, пить таблетки и раз в неделю сдавать необходимые анализы в областной больнице. Слава богу, разрешили сдавать анализы в гематологическом отделении, отдельное спасибо заведующей тделения Ольге Борисовне, а то у нас в городе оказывается большая проблемма сдать кровь на биохимию и коагулограмму (не считая платных клиник). И еще будем две пробирки отправлять на анализы в Москву в отделение трансплантации, где проверят содержание имуносупрессии в крови. В Москву нам необходимо будет ехать где-то 12 июля на обследование в Блохина, где будут решать, что делать дальше, т.к. по последним данным у нас снизился онкомаркер с 7000 до 1500, и вот как раз в июле и посмотрят, как будут обстоять наши дела. За одно будем обследоваться и в Петровском, т.к. нам сказали приехать через месяц на обследование. Сколько это займет времени, не знаем. Тем более, что в Блохина нам по любому нужно будет лечиться несколько месяцев, поэтому мы сняли однокомнатную квартиру в Москве около онкологической клиники, т.к. после лечения необходимо будет быть некоторое время на контроле, а жить в гостинице очень дорого, дешевле снять квартиру на месяц, чем платить по 3500 в сутки за номер, а то и еще дороже. Даня сейчас дома, играет своими игрушками, с нетерпением ждет бабушек в гости, т.к. мама уже надоела за два месяца. Приехали мы с небольшим насморком, но сейчас все вроде нормализовалось. Кушает Данька хорошо, раз 5 в день кормимся, т.к. необходимо чтобы он наел несколько килограмм перед трансплантацией. Вот и все новости на сегодня, спасибо всем за сочуствие и поддержку.

Добрый день, извините, что долго не писала, просто за компьютером еще тяжело сидеть было. Но теперь попытаюсь писать чаще. Даня чувствует себя хорошо, анализы нормальные, бегает, играет, почти как до операции, кушает хорошо, есть можно практически все без ограничений , по крайней мере для нас, т.к. жирное, соленое, острое мы и до операции не ели. Единственное нельзя фрукты пока и капусту со свеклой, ну и конечно сдобную выпечку, разрешили даже шоколад , только белый . Меня выписали, чувствую себя хорошо, швы сделали очень аккуратные практически незаметно. Вообщем сейчас мы восстанавливаемся после операции. Сегодня ездили с врачем в онкологический центр для беседы с врачом по поводу дальнейшего лечения. Оказалось, что у нас не так все хорошо, онкомаркер растет, а значит, в организме сохраняются опухолевые клетки, по результатам гистологии у нас упухоль смешанного типа устойчивая к химиотерапии, поэтому обычная лекарственная химиотерапия нам не поможет убить эти клетки. Нам предложили другой вариант лечения,достаточно новый и перспективный. Это проведение трансплантации костного мозга в совокупности с введением в дальнейшем вакцины, изготовленной на основе опухоли. И тем самым получается, что сам организм будет бороться с раковыми клетками, а не лекарства. Процедура эта достаточно тяжелая есть свои тонкости , о которых писать не буду, боюсь что-то перепутать, нам очень долго рассказывали про механизм проведения трансплантации, изготовление вакцины и т.д. Трансплантация костного мозга похожа на переливание крови, т.е. операции не будет, но в послеоперационном периоде сохраняются все риски свойственные трансплантации, отторжение ит.д. Поэтому также будем принимать имуносупрессию. Восстановление длится около 1-2 месяцев с дальнейшим амбулаторным контролем. Вообщем нам еще придется побороться. Провести трансплантацию можно не ранее чем через 1,5 месяца после трансплантации печени, организм должен восстановиться. В качестве доноров будем или я или Илья, кто лучше подойдет по совместимости. Мы уже сдали некоторые анализы на донорство сегодня. Вот пока и все новости. Спасибо, что переживаете вместе с нами и не забываете про нас.

Добрый день!!! Денечку с мамой перевели в отдельную палату из реанимационного отделения. Бабушка Дани пошла в больницу, чтобы помогать и ухаживать за нашими героями. Будет там примерно 10 дней, пока Маше неразрешать вставать и ухаживать за Даней самой. Бабушка звонила, сказала, что спрашивала о ходе операции. Врач сказал, что операция прошла в плановом режиме без осложнений и дополнительных проблем. Всё как планировалось. При дополнильном осмотре органов , никаких оброзований выявлено небыло. Сейчас Даня с мамой лежат под капельницами. Температуры нет. Ближайшие 10 дней для них будут очень тяжёлые. Будем дальше держать за них кулачки. Спасибо всем!!!!!!

Добрый день. Напишу нескрлько строк. Недавно звонили в больницу. Спрашивали новости о Данечке и Маше. Сказали,что донор уже в реанимации,а Данечка ещё на операционном столе,накладывают последние швы. Состояния, по словам врача на момент звонка, нормальное. Сейчас уже наверно уже закончили операцию. Операция началась не 8-00, а 10-00 и длилась примерно 11 часов. Вот и всё пока на сегодня с новостями. Будем ждать завтрашнего дня. Операция прошла, но сколько трудностей ещё впереди. Дай Бог, чтобы без осложнений дальше было. У Дани впереди ещё минимум 9 месяцев востановления с высоким риском, а так же 2 курса хиитерапии. Всем громадное спасибо за переживания за Данечку и активную поддержку.

Добрый день! Есть немного новостей о Дане. Маша прошла всё обследование вместе с Данечкой. У мамы противопоказаний для пересадки нет. Она может быть донором. Сегодня Даню с мамой положили в больницу. Палата хорошая, индивидуальаная с довольно хорошими условиями. Есть всё, что нужно для прибывания в больнице, не то что в НИИ Блохина, где надо прогнуться перед старшей мед. сестрой чтобы дали палату и побегать за врачами если нужно чего у них спросить. Вобщем обстановка совсем другая и врачи другие. Всё говорят чётко, внятно и понятно. И вцелом на первый взгляд очень неплохая больница. Операцию по пересадки печени нашему любимому Данечке запланировали на вторник 31 мая. Так, что кому не безразлична судьба Даньки, зажмём кулачки и будим молиться за его здоровье. Чтобы у нашего сына всё было хорошо, и он поправился. Спасибо всем !!!!!

Добрый день. Давно не писала, т.к. не было не сил ни времени , а скопилось много новостей. Но обо всем попорядку: 11 мая нас госпитолизировали в РНЦХ им. Блохина на торотоскопическую резекцию правого легкого. 12 мая провели операцию, и обещали перевести Даню из реанимации на следующий день, но ночью Дане стало плохо, были судороги и угнетение дыхания, поэтому было решено оставить его на выходные в реанимации. Бедняга там его кормили только протертой едой и смесью и он постояноо просил кушать, как говорили медицинские сестры. Готовила Дане покушать кашу и мясное пюре, чтобы хоть как то облехчить его нахождение в реанимации. В понедельник16 мая нас перевели в отделение, Даня был слабенький ходил с трудом, мотало во все стороны, но к вечеру оклемался, кушать проосил постоянно пришлось кормить по чуть-чуть, но часто, чтобы не перегрузить желудок, а к вечеру сначала подниматься температура до 39, Даня был очень нервный постоянно плакал двое суток практически не спал ни днем, ни ночью, засыпал минут на сорок и все, и всю ночь приходилось катать его в каляске по коридору, т.к. в кровати лежать не хотел, а в ночь на среду у нас вообще температура до 40 была и ни чем не сбивалась, приходилось обтирать спиртом с водой постоянно, чтобы как-то сбить температуру хотя бы до 38, только под утро спала до 37,8 и нам удалось с ним поспать три часа. Доктор поменял нам антибиотики на более сильные и назначил КТ-грудной клетки, дабы исключить послеоперационную пневманию, на КТ-все было нормально, да и после одного дня антибиотиков температура спала, сказали, что воспалительный процесс заглушили на начальной стадии антибиотиками. В четверг были готовы результаты гистологии того кусочка легкого, который взяли во время операции и оказалось что это на метастазы, а клетки которые могут оставаться после метастаз и в пятницу утром нас направили РНЦХ Петровского в отделение трансплантации печени. Трансплантацию решено было делать в России, так как на отъезд в Бельгию нет ни времени, ни достаточного количества денег, да и операцию тап в срочном порядке сделать сложнее, чем у нас в России, т.к. там существует очередь из пациентов. Но вопрос о поездке в Бельгию остаётся открытым и после операции не дай бог если будут осложнения. Из-за всех процедур в Блохина Даня уже давно не получал химиотерапию и онко-маркер с каждой неделей увеличивается на 10000, и составлял перед операцией 56000, то медлить нам нельзя . В пятницу на нас с Даней завли карты в больнице и с понедельнка меня будут обследовать досконально у всех специалистов,брать анализы и паралельно дообследовать Даню, но ему меньше т.к. у него все обследования свежие их перешлют из Блохина. До четверга сказали, что все должны успеть пройти, а там уже подготовка к операции, так что не знаю, когда удастся написать, но постараюсь написать, когда будет определена точная дата операции. Спасибо, что не забываете нас и поддерживаете , я не очень часто пишу, но сейчас просто все развивается очень быстро, что порой нет времени ни на что и Даня не особо дает посидеть за компьютером, к нам сейчас бабушка приехала помогать ухаживать за Даней во время моего обследования и после операции и сейчас времени будет побольше . Постараюсь писать чаще. Всем большое спасибо за помощь.

Доброе утро. Нас отпустили на праздники домой. Дане провели обследование и оказалось, что уплотнения не меняются и еще и онкмаркер увеличился на 8000 единиц, поэтому решено делать биопсию легкого для точного определения являются ли эти уплотнения метастазами или нет, т.к. консилиум специалистов не может со стопроцентной уверенностью заявить или опровергнуть этот факт. По нашему поводу собирались несколько консилиумов, в том числе с онкологами взрослого отделения, занимающимися легкими, и решили отправлять ткань на исследование. По результатам которого будет выбран тот или иной курс лечения, если лёгкие окажутся чистыми то - трансплантация, если все таки найдут метастатические поражения, то нам остается идти по другому пути, когда на основе опухоли пациента делается вакцина и затем вводится больному и получается как бы сам организм борется с опухолью. Но это только начинает вводиться в практику и является экспериментальным методом и не известно поможет ли это нам, но другого пути нет. У Дани уже организм привык к химиотерапии, и она просто перестает действовать. Так что после праздников мы опять в Москву, уже ложимся на операцию, затем ждем результатов исследования, это займет несколько дней, а потом все зависит от результатов. Но о дальнейшем лечении я сообщу по мере поступления информации. Вот вроде и все. Даня хорошо себя чувствует, играет, гуляет, кушает все как всегда, бедняжка не знает, что на следующей неделе операция предстоит, но если все пройдет хорошо, уже через день из реанимации должны будут в отделение перевести. Так что следующая неделя будет очень важной и решаемой для нас. Спасибо всем за понимание и поддержку.

Добрый день. Нас отпустили домой из больницы, на следующей неделе нам опять ехать в Москву на обследование. Еще пока не знаем точно, когда поедем, Юлия Владимировна нас должна записать на КТ грудной клетки и сказать когда приезжать. Если легкие будут без уплотнений, то соответственно следующий курс химии нам не потребуется, а если что-то еще будет просматриваться, то вернемся на очередной курс. Ну а пока мы недельку можем просто побыть дома. Даня чувствует себя нормально, только кушает плохо, аппетит пропал. А так все хорошо, играем, гуляем. Показатели крови у Данечки опять упали, но для его состояния терпимо. Назначили уколы ипогена для поднятия лейкоцитов, в пятницу будем сдавать кровь и смотреть еще раз, нет ли дальнейшего падения. Спасибо, что Вы поддерживаете нас в трудную минуту, для нас это имеет очень большое значение, поздравляю всех с наступающим светлым праздником Пасхи.